Welkom op de site van Hartekinderen vzw.
Verslag lezing:
Psychosociale aspecten van het hebben van een aangeboren hartafwijking
bij kinderen, tieners en (jong)volwassenen en hun ouders.
Als je als ouder het nieuws krijgt dat je kind een aangeboren hartafwijking
heeft dan komen er heel wat vragen naar boven. Vragen naar de gezondheidstoestand
van je kind: Wat houdt die afwijking precies in? Wat zijn de gevolgen
voor de gezondheidstoestand van je kind? Wat zal het wel en niet kunnen?
Maar ook vragen rond de psychosociale gevolgen: Hoe zal ons kind opgroeien?
Zal het gewoon naar school kunnen gaan? Zal het later kunnen gaan werken?
En vooral: Zal ons kind wel kunnen opgroeien als een gelukkig kind tot
een gelukkige volwassene?
Ook de academische wereld stelt zich deze vragen en doet daar de laatste jaren nogal wat studies rond. Enkele ervan zijn voorgesteld op het AEPC-congres in Brugge vorig jaar waarover toen uitgebreid verslag uitgebracht is.
Ook de Nederlandse psychologe dr. Elisabeth Utens van het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam heeft hier belangrijk onderzoek rond uitgevoerd. Aangezien Nederland goed te vergelijken is met Vlaanderen en zowat al onze leden met dergelijke vragen zitten, hebben we dr Utens gevraagd om haar onderzoek verder toe te lichten op de nationale contactdag.
Bij het onderzoek is vooral gezocht naar:
- de verschillen tussen de patiënten en de algemene bevolking,
- de rol van de aard van de afwijking, het geslacht en de leeftijd,
- de voorspellende waarde van medische variabelen op gedrags- en emotionele
problemen en
- de vergelijking tussen de ouders van de patiëntengroep met de normgoepen.
In een eerste studie is gewerkt met een patiëntengroep geopereerd tussen
1968 en 1980 (= periode vóór de grote medische evolutie op het vlak van
chirurgie van aangeboren hartafwijkingen vanaf de jaren tachtig) en in
de leeftijdscategorie van 10 tot 17 jaar. Een tweede studie volgt een
groep patiënten geopereerd tussen 1990 en 1995 die geïnterviewd is op
een leeftijd tussen 7 en 17 jaar oud.
Alle kinderen waren jonger dan 15 jaar bij de operatie. In de beide studies
zijn er vooral kinderen betrokken met ASD, VSD, transpositie van de grote
bloedvaten en pulmonaalstenose.
Uit de beide studies bleken er geen verschillen te zijn in emotionele- en gedragsproblemen tussen de verschillende groepen aangeboren hartafwijkingen en de kinderen gaven vaker problemen aan dan hun ouders. Leerkrachten geven dan weer geen verschillen aan met de normgroep.
Kinderen met aangeboren hartafwijkingen hadden meer emotionele- en gedragsproblemen dan de normgroep. Vooral jongere patiënten hadden meer problemen.
Na 1995 is er in de ziekenhuizen naast de medische zorgen ook meer aandacht voor de psychologische zorg voor de patiëntjes. De groep patiënten die deze begeleiding wel gekregen heeft, is nog te recent om deze langetermijnstudie ook met hen al te doen. Deze groep zal later bestudeerd worden en vergeleken met de 2 vroegere studies.
Daarnaast is ook gepeild naar de kwaliteit van het leven zoals de patiënten
het aanvoelen.
Hieruit bleken kinderen met een aangeboren hartafwijking tussen 8 en 15
j lager te scoren op motorisch en cognitief vlak en naar positief emotioneel
functioneren dan de normgroep, vooral de jongere kinderen tussen 8 en
11 j.
Net als bij de emotionele- en gedragsproblemen geven ook hierbij de kinderen zelf een mindere kwaliteit van het leven aan dan hun ouders en zijn er geen verschillen gevonden tussen de diverse hartaandoeningen, tussen geslacht en operaties.
Op het vlak van intellectueel functioneren waren de IQ-scores gemiddeld slechts een weinig lager dan de normgroep. Vooral het verbaal IQ en verbaal begrip waren lager. Ook hier scoorde vooral de jongere groep van 8 tot 11 j lager en was er geen verschil te zien tussen de diverse hartafwijkingen, operaties of geslacht.
Opvallend was dat ca 13% van de kinderen toch in bijzonder onderwijs zat en 33% van de gevolgde kinderen ooit bleef zitten. Dat is duidelijk hoger dan de normgroep en niet evenredig met het beeld van het intellectueel functioneren. Wellicht had dit vooral te maken met een hogere afwezigheid op school door de moeilijke gezondheidstoestand, ziekenhuisopnames ed.
Tenslotte is ook het welbevinden van ouders nagegaan. Opvallend was dat ouders van een kind met een aangeboren hartafwijking een beter psychologisch welbevinden hadden dan de normgroep, ondanks de vele zorgen die ze hebben of hadden met hun kind. Blijkbaar leren de ouders hiermee relatief goed om te gaan en gaan ze meer relativeren dan de gemiddelde ouder.
Conclusies:
Uit deze studies blijkt dat kinderen met een aangeboren hartafwijking
meer kans hebben op emotionele- en gedragsproblemen en een lager gevoel
van kwaliteit van het leven. Het is uiteraard niet zo dat elke hartpatiënt
hiermee geconfronteerd wordt. Belangrijk is dus om de kinderen vanaf jonge
leeftijd goed op te volgen en te monitoren zodat eventuele problemen vroeg
gedetecteerd worden. Hiervoor is een zgn. multi-screening nodig, dwz dat
zowel de kinderen als hun ouders en de leerkracht hierbij betrokken moeten
worden. De perceptie van problemen ligt immers verschillend tussen kinderen,
ouders en leerkrachten. Tijdig ingrijpen met logopedie of psychologische
begeleiding kan een belangrijke positieve invloed hebben op de emotionele-
en gedragsproblemen en het omgaan hiermee of het plaatsen ervan.
Voor het motorisch functioneren van de kinderen is het belangrijk voldoende
lichamelijke training/revalidatie te voorzien op jonge leeftijd om de
motorische achterstand te beperken. Een aangepaste training kan effectief
een groot verschil maken naar het latere motorisch functioneren en onrechtstreeks
ook op de kwaliteit van het leven.
Uit deze studie blijken (jonge) kinderen gemiddeld meer kans te hebben op problemen. Anderzijds is gebleken dat als deze problemen tijdig opgespoord en onderkend worden en een vroege aangepaste begeleiding de problemen sterk kunnen beperken.
Deze studies beperkten zich tot kinderen en jongeren. Andere studies oa uit Italië en België geven aan dat ze op volwassen leeftijd de kwaliteit van het leven gemiddeld minstens even goed zagen dan de normgroepen. Zoals de ouders in de studies van dr. Utens zijn ze door wat ze al meemaakten beter gewapend voor het leven en kunnen ze problemen veel beter relativeren.
Verslag: Koen Fauconnier