Als je van de dokter te horen krijgt dat je kind een aangeboren hartafwijking heeft dan komt dat hard aan. Je blijft als ouders, broer, zus, grootouders, ondanks de goede medische uitleg van de dokters, met veel vragen zitten. Hoe kan dat nu, een hartprobleem bij zo’n klein kind? Wat moet er nu van mijn kind worden? Wat zijn de overlevingskansen? Zal ons kind sterk genoeg zijn om een normaal leven te leiden, zichzelf te ontplooien, naar school te gaan, te gaan werken? Zal ons kind ondanks zijn hartprobleem toch kans hebben op een gelukkig leven?

Ook de kinderen, adolescenten en volwassenen zelf gaan zich vragen stellen, vooral als ze ten opzichte van hun vrienden beperkingen ondervinden en als ze beslissingen moeten nemen over hun toekomst. Volwassenen met een aangeboren hartafwijkingen, al dan niet met een gezin, hebben dan weer andere vragen en zorgen ivm hun beperkingen en hoe daar mee om te gaan in het gezin en de maatschappij.

Ondanks de goede zorgen van de kwalitatief zeer hoogstaande zorgverlening in België verliezen elk jaar nog steeds een aantal kinderen de strijd. Ouders, broers en zussen van een overleden hartekind (en hun omgeving) blijven verweesd en met alweer andere vragen en zorgen achter.

Hartekinderen vzw wil ouders, kinderen, jongvolwassenen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking ondersteunen in hun zoeken naar antwoorden over leven met een aangeboren hartafwijking, in aanvulling op de medische en psychologische begeleiding vanuit de ziekenhuizen.

Dat doen we vooral door mensen met elkaar in contact te brengen, ervaringen uit te wisselen en informatie te geven. Meer over onze werking is terug te vinden in deze folder.