Welkom op de site van Hartekinderen
vzw.
Links
Hieronder een aantal websites die zeker betrouwbare informatie geven.
- Young Hearts Belgium
Young Hearts Belgium is de werkgroep van de jongeren binnen Hartekinderen
vzw en heeft een eigen website waarop ze zichzelf en hun activiteiten
voorstellen. youngheartsbelgium.be
- KVG
De KVG is de Katholieke Vereniging voor Gehandicapten die mensen met een
handicap en hun omgeving (juridisch) ondersteunen. Hartekinderen heeft
een afspraak met KVG dat de leden van Hartekinderen vzw gratis eerstelijnsadvies
krijgen van KVG bij juridische problemen. Als er een dossier aangemaakt
en verdedigd moet worden, zal wel gevraagd worden om lid te worden.
KGV Nationaal is te bereiken op 03/216 29 90 in de Arthur Goemaerelei
66, 2018 Antwerpen. Meer info en de gegevens van de provinciale afdelingen
zijn te vinden op www.kvg.be.
- Nederlandse Hartstichting
De Nederlandse Hartstichting is een overkoepelende vereniging die fondsen
werft voor onderzoek rond hartproblemen en ondersteuning van hartpatiënten
en hun omgeving. De Nederlandse oudervereniging wordt financieel gesteund
door de Nederlandse Hartstichting.
www.hartstichting.nl
- PAH of Nederlandse vereniging voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking
De Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (kortweg PAH)
is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een
aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden.
De Nederlandse Hartekinderen dus. Terug te vinden op www.aangeborenhartafwijking.nl.
- Jump
Jump is het nieuwe jeugdfonds van de Nederlandse Hartstichting
en volgt het kinderhartenfonds op. Jump ontwikkelt activiteiten voor kinderen
en jongeren om ze te verleiden gezond te leven.
Op deze site wordt bvb met bewegende animatie zeer mooi uitgelegd hoe
een normaal hart werkt.
www.heartjump.nl
- Centra voor leerlingenbegeleiding
Elke school is verbonden aan een CLB (Centrum voor LeerlingenBegeleiding).
De medewerkers van de CLB’s ondersteunen de scholen, directies en leerkrachten
bij de zorg voor zorgbehoevende kinderen. Ook ouders, kinderen of jongeren
kunnen (via de school of rechtstreeks) bij het CLB terecht met vragen
rond onderwijs (studiekeuzehulp, als leren niet meevalt,...), gezondheid
(inentingen, medisch onderzoek,...) en psychologische ondersteuning (verliefdheid,
seksualiteit, verdriet,...). Ook over de mogelijkheden van thuisonderwijs
kunnen de CLB’s meer informatie verschaffen. Elk onderwijsnet heeft zijn
eigen CLB. Meer informatie is te vinden op www.vclb.be
voor het vrij onderwijs, www.go-clb.be
voor het gemeenschapsonderwijs, www.pov.be
voor het provinciaal onderwijs en www.ovsg.be
voor het gemeentelijk en stedelijk onderwijs.
- Vlaams Patiëntenplatform
Het Vlaams Patiëntenplatform overkoepeld ca 90 patiëntenverenigingen
in Vlaanderen en behartigd de belangen van patiënten naar de overheid
toe, informeert patiënten en ondersteunt verenigingen. Alles wat je wil
weten over het Vlams Patiëntenplatform vindt je op
www.vlaamspatiëntenplatform.be.
- Het Hartenhuis
Naast Hartekinderen vzw en nos enfants cardiaques is er in België
nog een vereniging rond aangeboren hartafwijkingen, de nationale stichting
voor onderzoek op het gebied van kindercardiologie. Deze stichting verzamelt
fondsen om wetenschappelijk onderzoek te steunen en organiseert elk jaar
een aangepast sportkamp voor hartpatiëntjes met alle nodige begeleiding
en toegankelijk voor zowel Vlaams- als voor Franstalige kinderen. Meer
op www.fnrcp.be.
- Bednet
Bednet is een vzw die kinderen helpt die om medische reden al
dan niet tijdelijk niet naar school kunnen gaan. Via internet, computers
en webcams kunnen deze kinderen van op afstand de lessen actief mee volgen.
Hoe één en ander in elkaar zit kan je lezen op www.bednet.be.
- Het directoraat-generaal Personen met een handicap van de
federale overheid
De website van de Directie-generaal Personen met een handicap
heeft tot doel u alle nuttige informatie te verschaffen betreffende de
opdracht en de dienstverlening van onze organisatie. Informatie is te
vinden op www.handicap.fgov.be.
Je kan onmiddellijk antwoord krijgen op de meest gestelde vragen door
onze FAQ te raadplegen. Als je er het gewenste antwoord niet terugvindt,
kun je deze overheidsdienst ook rechtstreeks contacteren via e-mail of
telefoon
- Rijksdienst voor Kinderbijslag van Werknemers.
Op de site van de RKW kan u terecht voor een overzicht van wat deze dienst
zoal doet: www.rkw.be.
- Rijksdienst voor de Sociale Verzekeringen van Zelfstandigen
Alle info over de sociale zekerheid van zelfstandigen in België
vindt u bij het RSVZ. Alles over bijdragen, kinderbijslag, pensioen, faillissement,
ziekte, ... op www.rsvz.be.
- Vlaams Fonds voor de Integratie van personen met een Handicap
Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) wil
de participatie, integratie en gelijkheid van kansen van personen met
een handicap bevorderen in alle domeinen van het maatschappelijk leven.
Het doel is dat zij de grootst mogelijke autonomie en levenskwaliteit
bereiken.
Hoe het VAPH dat realiseert kan je lezen op www.vlafo.be.
- AEPC 2008
Het AEPC (Association for European Peadiatric Cardiology) is
een Europese koepelvereniging voor kindercardiologen. De psychosociale
werkgroep binnen AEPC heeft via het UZ Gent en ism Hartekinderen vzw in
februari 2008 een congres gehouden heeft in Brugge: “congenital heart
disease, is there a future after paediatrics?” of “Aangeboren hartafwijkingen,
is er een toekomst na de kinderafdeling?”. Op deze website een overzicht
van de voordrachten op dit congres dat vooral de psychosociale dimensie
van kindercardiologie belichtte, de problematiek rond opgroeien als hartpatiënt
en de overgang van de kindercardiologie naar de volwassen cardiologie.AEPC2008
- Little hearts matter
Dit is een Engelstalige site voor ouders met een patiëntje met
een bepaald type hartaandoening. De vereniging stelt zichzelf voor als
volgt:
Little Hearts Matter offers support and information, and raises awareness
of those affected when a child has only half a heart, due to conditions
such as Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS), Pulmonary Atresia, Tricuspid
Atresia or Double Inlet Ventricle.
www.lhm.org.uk
- Corience
Ook dit is een Engelstalige website met heel wat informatie over
aangeboren hartaandoeningen, diagnose en behandeling, leven met een aangeboren
hartafwijking en onderzoek.
www.corience.org
- Nos enfants cardiaques
Bij Hartekinderen vzw zijn alle patiënten met een aangeboren
hartafwijking en/of hun ouders welkom uit binnen en buitenland en ongeacht
taal of afkomst. Onze voertaal is wel het Nederlands zodat we vooral Nederlandstalige
leden hebben uit Vlaanderen en Brussel.
In België is er behalve Hartenkinderen ook nog een Franstalige vereniging
“nos enfants cardiaques”. Meer info over deze vereniging op www.nosenfantscardiaques.be.
- Villa Rozenrood
Een gezin met een ziek of gehandicapt kind heeft het soms moeilijk om
eens op vakantie te gaan of zoekt naar een aangepaste vakantieverblijf.
Villa Rozenrood is een recent gestart project in De Panne met aan aangepast
zorghotel. Gezinnen, groepen of individuen kunnen er terecht voor een
zorgeloze vakantie met de nodige begeleiding indien nodig en aangepaste
animatie.
© FRANKO